5 de diciembre de 2023 Hemos tomado la difícil decisión de retirar la plataforma de medios de comunicación social de RareConnect el 5 de diciembre de 2023. RareConnect se convertirá en una plataforma de visualización únicamente, lo que significa que los usuarios podrán seguir leyendo las publicaciones y comentarios realizados antes del 5 de diciembre de 2023 en las comunidades existentes. Sin embargo, los usuarios no podrán crear nuevas comunidades o mensajes, ni utilizar la función de mensajes privados. Para obtener más información, consulte la publicación del anuncio: Anuncios
Conectando globalmente personas con enfermedades raras
Gabriel, de Malta, vive con una Leucodistrofia. Foto cortesía del Concurso de Fotografía de EURORDIS.
Sobre RareConnect
Una plataforma segura y fácil de usar donde personas con enfermedades raras, familias y organizaciones de pacientes pueden crear comunidades online y participar en conversaciones más allá de países e idiomas. RareConnect colabora con los principales grupos de pacientes de enfermedades raras del mundo para ofrecer comunidades online globales que permiten a las personas conectarse alrededor de temas que los afectan mientras viven con una enfermedad rara.
Sobre nosotros
5 de diciembre de 2023 Hemos tomado la difícil decisión de retirar la plataforma de medios de comunicación social de RareConnect el 5 de diciembre de 2023. RareConnect se convertirá en una plataforma de visualización únicamente, lo que significa que los usuarios podrán seguir leyendo las publicaciones y comentarios realizados antes del 5 de diciembre de 2023 en las comunidades existentes. Sin embargo, los usuarios no podrán crear nuevas comunidades o mensajes, ni utilizar la función de mensajes privados. Para obtener más información, consulte la publicación del anuncio: Anuncios
RareConnect es un lugar donde los pacientes de enfermedades raras pueden conectar con otros a nivel mundial. RareConnect es un entorno seguro donde se respeta la privacidad y donde información de confianza se comparte a través de representantes de pacientes.
Dirigido por pacientes
RareConnect es una iniciativa dirigida por pacientes. Las organizaciones de pacientes se asocian con RareConnect, para crear comunidades y proporcionar moderadores.
Moderadores experimentados
Cada comunidad de RareConnect está moderada por una persona que vive con una enfermedad rara y está también relacionada con un grupo de pacientes de confianza. Además, todos los moderadores siguen nuestros estatutos y reciben el apoyo diario de un equipo de community managers.
Sin fines de lucro
El equipo de RareConnect está formado por empleados de organizaciones sin ánimo de lucro: EURORDIS- Enfermedades Raras Europa y Care4Rare Canada. El financiamiento para el proyecto RareConnect proviene de subvenciones y patrocinio corporativo. Para obtener más información sobre el patrocinio corporativo a través de EURORDIS, visite http://www.eurordis.org/international
Cumplimiento de la protección de datos
RareConnect ha declarado su actividad con el CNiL de la Agencia Francesa de Protección de Datos como compatible con la Directiva Europea sobre Protección de Datos, tal como se implementa en la legislación francesa.
Comunicación segura
Toda la comunicación entre usted y los servidores de RareConnect se cifra usando SSL (Secure Socket Layers). Esto significa que incluso en las redes públicas, los hackers no pueden escuchar ni capturar datos confidenciales.
Construyendo una Comunidad de Confianza
RareConnect está gestionado o avalado por los siguientes socios que se han asociado con nosotros para promover la plataforma a sus miembros. Reconocemos y agradecemos sus esfuerzos.
Socios Ejecutivos
Socios que respaldan y apoyan a RareConnect
